A Chieti c’è stato il confronto tra terapie innovative, medicina di precisione e continuità assistenziale. Eppure, mentre medici, ricercatori e associazioni si confrontano su come migliorare la vita dei pazienti, la politica non c’è.
È successo a Chieti, durante la XI Giornata dedicata alle malattie neuromuscolari.Un evento scientifico di rilievo nazionale, partecipato, concreto. Ma segnato da un’assenza che pesa più di qualsiasi dato clinico: nessun rappresentante istituzionale presente.
Di fatto è diventato il simbolo di una distanza sempre più evidente: quella tra chi studia, cura e vive la malattia e chi dovrebbe prendere decisioni.
Un evento nazionale che mette al centro i pazienti
L’incontro, ospitato presso l’ITAB dell’Università “G. d’Annunzio”, si è svolto in contemporanea in 19 città italiane, coinvolgendo 30 centri specialistici.
Coordinato dal dottor Antonio Di Muzio, l’appuntamento ha affrontato ricerca, terapie e nuove prospettive su malattie muscolari, neuropatie periferiche, patologie del motoneurone e disturbi della giunzione neuromuscolare.
Non solo si è trattato di un’ aggiornamento scientifico, ma di un vero confronto tra le realtà che girano attorno a questi pazienti, con l’obiettivo di costruire una rete reale tra ospedale e territorio
Soprattutto perché ad oggi la qualità della vita dei pazienti può migliorare sensibilmente, fino ad allungare la sopravvivenza anche di un anno.
Durante la tavola rotonda, è emerso con forza che molti pazienti non hanno Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PTDA) e dove esistono, spesso non vengono applicati. Si tratta non di un problema teorico, ma di una difficoltà quotidiana.
Inoltre sulla carta, l’integrazione tra ospedale e territorio è un pilastro del sistema sanitario. Nella pratica, però, questa integrazione è spesso inesistente. Questo significa che i team multidisciplinari, fondamentali per la gestione di patologie complesse, non riescono a formarsi o a operare in modo efficace.
Dunque medici e associazioni sono stati concordi che senza operatori, la presa in carico multidisciplinare è impossibile. E così che non c’è nessuna prevenzione sul territorio, un aumento dei ricoveri d’emergenza e ospedali sempre più sotto pressione.
Le malattie neuromuscolari: numeri e complessità
Le malattie neuromuscolari a volte appartengono ad un universo spesso invisibile. Di fatto queste patologie colpiscono circa 4 milioni di persone in Italia. Si tratta di patologie che colpiscono il sistema nervoso periferico e i muscoli, interferendo con funzioni fondamentali come il movimento, la forza e, in alcuni casi, anche la respirazione.
Comprendono patologie come:
sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
atrofia muscolare spinale
distrofia muscolare di Duchenne
miastenia gravis
neuropatie e miopatie
La maggior parte rientra tra le malattie rare. Per questo la complessità clinica è solo una parte della questione. Spesso la parte più critica riguarda l’organizzazione dell’assistenza. E questo talvolta comporta diagnosi tardive, un accesso disomogeneo alle cure e soprattutto una difficoltà nella continuità assistenziale.
A tal proposito le associazioni non sono un supporto accessorio.Anzi sono spesso l’unico ponte tra paziente e sistema sanitario.
Infatti, alla tavola rotonda hanno partecipato realtà del territorio fondamentali come UILDM Pescara, ISAV – Io Sono Ancora Vivo e Parent Project che insieme agli operatori sanitari, hanno evidenziato un punto chiave. Senza un’integrazione reale, il sistema non regge. Parliamo infatti di un sistema che invece di prevenire, interviene solo quando è troppo tardi.
Un vuoto che pesa: l’assenza totale della politica
Nonostante l’invito, nessun rappresentante della politica regionale ha partecipato all’evento. Un’assenza che non è solo simbolica, ma davvero sostanziale. In pratica senza la politica il confronto resta solo teorico, le criticità restano irrisolte quindi le soluzioni non diventeranno mai azioni
E il rischio è evidente, c’è una sanità che discute, ma non cambia.
La giornata di Chieti in sostanza ha messo in evidenza una contraddizione evidente. Da un lato, competenze, ricerca e volontà di migliorare e dall’altro, un sistema che fatica a tradurre tutto questo in azioni concrete. Ad oggi il problema non è solo curare meglio, ma curare davvero. E questo passa da organizzazione, investimenti e presenza istituzionale.
Le malattie neuromuscolari sono già poco visibili per natura, rappresentano una sfida complessa, ma anche un banco di prova per il sistema sanitario.
Ma come si può migliorare la qualità della vita dei pazienti se chi deve decidere non partecipa nemmeno ai confronti?
